Kate Farnsworth dejó de dormir noches completas cuando a su hija Sydney le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 8 años. Ella y su esposo se levantaban a media madrugada para picarle los dedos a la niña y controlar su nivel de azúcar. Luego, a las 06:00 sonaba la alarma para la siguiente dosis de insulina, y cuando Sydney llegaba de la escuela, otra vez lo mismo. "La diabetes es una de las pocas enfermedades en las que te dan una receta y tienes que ajustar la dosis por tu cuenta para siempre", dice Kate.
Dos años después, encontró una opción en un foro de internet. Una agrupación informal de aficionados al DIY (Do it yourself o "hazlo tú mismo") trabajaba en un sistema que ayudaría a conectar una bomba de insulina a un monitor de glucosa y ambos a una app de teléfono. La idea era que el usuario, o sus padres, pudieran monitorear y ajustar el nivel de azúcar en persona o desde lejos. Eso significaría menos piquetes y alarmas, porque el nivel de azúcar se mantendría fuera de la zona de peligro.
La mayoría de las veces podría regular por sí solo la insulina del usuario. Dos años después, Kate, una artista gráfica en Toronto, siguió las instrucciones del foro y pudo construirle a su hija un tipo de páncreas artificial, el órgano que regula el azúcar en la sangre. Sydney, ahora de 15 años, aún usa una versión actualizada de ese sistema de fabricación casera que costó solo 250 dólares. "Estoy muy feliz, es tan simple clicar un botón y administrarme insulina", dice. La aplicación que usa, conectada a un sensor debajo de su piel, la controla mientras duerme o hace un examen de matemáticas. "Ha cambiado por completo la forma en que manejamos la diabetes", comenta Kate.
Hace décadas, los utopistas imaginaban que la innovación científica sería accesible para todos. Pero buena parte del "biohacking" amateur sigue siendo marginal y centrado en la estética. Sin embargo, al igual que el brazo protésico que un adolescente se construyó a partir de Legos, el dispositivo que mantiene a Sydney con vida es un raro ejemplo de la idea llevada a la práctica. Según estimaciones, dos mil personas en el mundo han usado un páncreas fabricado en casa, armado gracias a las redes sociales y GitHub. El soporte técnico consiste en padres y pacientes que usan Facebook Messenger o el correo electrónico para ayudar a los neófitos. Y hay muchos conversos potenciales, tan solo en EU un millón 300 mil personas tienen diabetes tipo 1, y hay indicios de que la tecnología ayudaría a pacientes tipo 2, quienes suman 422 millones de casos de diabetes en el mundo, muchos de ellos en México.
Con todo, confiar tu vida a un páncreas autofabricado tiene riesgos obvios. La Administración Estadounidense de Alimentos y Medicamentos está a años de aprobar la venta de un equipo comparablemente flexible y automatizado. "Es un grupo que está eludiendo todos los controles vigentes", dice Hooman Hakami, presidente de la división de diabetes de Medtronic, el líder del mercado de los dispositivos para esa enfermedad de 8 mil 300 millones de dólares. El último producto aprobado por la FDA de Medtronic puede hacer la mayoría de las cosas que hace el sistema de los Farnsworth, pero por siete mil dólares. No es difícil entender por qué los diabéticos contemplan como opción el modelo casero.
Curiosamente, el movimiento del páncreas fabricado en casa nunca se habría dado si no fuera por un error de Medtronic. En 2011, investigadores alertaron que los enlaces de radiofrecuencia en algunas de las bombas de insulina más vendidas de la compañía podían hackearse. Medtronic corrigió eso, pero nunca retiró los dispositivos del mercado. Para entonces, Ben West, programador y paciente de diabetes, había decidido hackear el producto. "No es lo que quería, fue como último recurso", afirma mientras cuenta que había tenido el cuidado de usar su bomba como se lo indicaron, pero aun así terminó en el hospital por hipoglucemia o hiperglucemia.
Tras cinco años, West logró modificar por ingeniería inversa el código de comunicaciones de la bomba, haciendo posible enviar instrucciones al dispositivo. Durante ese tiempo, un grupo de DIY llamado Nightscout descubrió cómo transmitir los datos del glucómetro a un teléfono o reloj inteligente, para controlar los niveles de azúcar de los niños de forma remota. Las suyas fueron las instrucciones que siguió Kate para construir un enlace inalámbrico casero para el glucómetro de Sydney y hacer la codificación necesaria para crear una pantalla personalizada en Pebble, uno de los primeros relojes inteligentes. Kate podía ver en su reloj los niveles de glucosa de Sydney en tiempo real durante el día y su hija podía ver cómo estaba su azúcar sin llamar la atención de sus compañeros en clase.
En 2014, West se reunió con Dana Lewis y Scott Leibrand, quienes habían escrito un algoritmo para sugerir dosis de insulina. El siguiente paso era automatizar la bomba. Para diciembre, Lewis, quien tiene diabetes, se había conectado a su nuevo páncreas artificial. Al principio solo lo usaría mientras durmiera, pero descansó tan bien que se lo dejó en el día. "Ha superado constantemente mis expectativas", dice.
West, Lewis y Leibrand publicaron su trabajo en 2015. Cuando el programador DIY Nate Racklyeft creó Loop, una versión más fácil de usar, Kate decidió probarla. Otro miembro de DIY le regaló una antigua bomba Medtronic hackeable, que conectó a un monitor de glucosa y a la app usando una computadora equipada con Bluetooth llamada RileyLink. Ésta fue diseñada por otro practicante del DIY, Pete Schwamb, cuya hija, Riley, tiene diabetes.
En 2016, Kate probó el sistema con agua en vez de insulina y sin Sydney, para entonces de 13 años. Llenó la bomba y dejó el catéter en una servilleta, viendo cómo escupía falsa insulina mientras la aplicación mostraba el aumento y la disminución del azúcar. Después de dos días estaba satisfecha y en un fin de semana lo probaron en la niña. "Esa fue la primera noche que dormí de corrido en años", relata.
Kate creó un grupo de Facebook llamado Looped para ayudar a otros padres. Hoy tiene más de cuatro mil miembros y los voluntarios de Loop han enviado dos mil dispositivos RileyLinks a lugares como China y Sierra Leona. Nightscout ha crecido de cinco familias en 2014 a unas 55 mil personas en 33 países. Un equipo europeo creó recientemente una aplicación para teléfonos Android y descifró el código de una popular bomba de la marca Roche.
Los proyectos DIY han despertado el interés de la industria. Medtronic trabaja para automatizar mejor la versión de siete mil dólares usada por unas cien mil personas. La propia Medtronic, que vende dos mil millones de dólares en dispositivos cada año, es una de las compañías que han llegado a considerar a la comunidad DIY como aliada. Los representantes de la compañía se reúnen con ellos para ayudarlos a comprender cómo afectarán a su sistema las nuevas tecnologías, como la insulina de acción rápida, comenta Ali Dianaty, responsable de investigación en la unidad de terapia intensiva con insulina de Medtronic. Marie Schiller, quien dirige el proyecto de páncreas artificiales de la farmacéutica Eli Lilly, ha invitado a hackers como West, Lewis y Leibrand a hablar con sus desarrolladores. West ahora trabaja para DexCom, socio de Eli Lilly.