En un mundo donde la conciencia social y ambiental juega un papel cada vez más relevante, el marketing se erige como una herramienta clave para impulsar cambios positivos en la sociedad y promover el bienestar colectivo.
Las organizaciones civiles utilizan estrategias de promoción para sensibilizar, educar y motivar a las personas a apoyar a las causas promovidas por la organización. Un ejemplo de cómo la mercadotecnia puede ser utilizada para promover causas sociales importantes es el Día de las Enfermedades Raras.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes (0.05 % aproximadamente). Datos de la página oficial del Día de las Enfermedades Raras indican que existen más de 6,000 enfermedades raras, que el 72 % son genéticas y que aproximadamente el 70 % de estas aparecen en la infancia. También se sabe que la comunidad de pacientes con este tipo de enfermedades es equivalente a la población del tercer país más grande del mundo, Estados Unidos.
Lamentablemente, en México solo se reconocen 20 de estos padecimientos como la Enfermedad de Gaucher, Síndrome de Turner y Espina Bífida, por poner algunos ejemplos. La falta de reconocimiento de otras enfermedades raras que se presentan en nuestro país dificulta el diagnóstico, la atención y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero (o el 29 en años bisiestos por ser un día raro) de cada año. Esta celebración fue creada y coordinada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS por sus siglas en inglés) y las más de 65 organizaciones de pacientes de dicha alianza. Desde su creación en 2008, a nivel mundial se realiza un esfuerzo coordinado en pro de la equidad en atención médica, acceso a diagnósticos oportunos y oportunidades sociales para las personas que viven con una enfermedad rara.
La iniciativa Rare Disease Day da voz a más de 300 millones de personas en el mundo que viven con una enfermedad rara, utilizando una combinación de marketing de contenidos y emocional. En su sitio web, se comparten videos con contenido educativo, guías informativas, datos estadísticos sobre las enfermedades raras y diseños gráficos, tales como filtros para redes sociales. Estos elementos contribuyen a establecer una identidad visual cohesiva para los diversos esfuerzos dirigidos a incrementar la visibilidad y comprensión pública sobre las enfermedades raras y los desafíos que enfrentan las personas que viven con ellas.
Además, a través del storytelling, la asociación crea contenido visual impactante y emotivo para compartir en redes sociales, incluyendo un video oficial disponible en más de 60 idiomas para compartir las experiencias de las personas afectadas por enfermedades raras. Además, utilizando el hashtag #RareDiseaseDay, su campaña “Comparte tus colores” busca convocar a la comunidad de pacientes a compartir sus propias historias y difundir esperanza con mensajes de apoyo.
Las alianzas y colaboraciones con influencers forman parte importante de la estrategia de promoción. La iniciativa promueve que organizaciones de pacientes y empresas alrededor del mundo se sumen organizando eventos de concientización y recaudación de fondos.
En México, organizaciones como la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), la Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), entre otras organizaciones de pacientes y médicos, han contribuido en el desarrollo de simposios, campañas de sensibilización, charlas e iluminación de monumentos, entre otros eventos.
En años anteriores, más de 100 países y regiones se unieron para organizar más de 600 tipos diferentes de eventos en todo el mundo, entre ellos, la iluminación de más de 650 edificios con el objetivo de crear conciencia sobre las personas afectadas por este tipo de enfermedades.
Todos estos esfuerzos han contribuido a humanizar la causa, acercándola más al público y empoderando a las comunidades de personas con enfermedades raras y a las asociaciones civiles que atienden esta problemática.
El Día de las Enfermedades Raras ejemplifica cómo el poder de la mercadotecnia, cuando se emplea de manera ética, efectiva y colaborativa, puede ampliar el alcance de las organizaciones dedicadas a concientizar sobre problemáticas sociales, permitiendo así potenciar su impacto y contribuir a la construcción de un mundo más justo y equitativo.
La autora es Doctora en Ciencias Administrativas por la EGADE Business School y
actualmente es Profesora Investigadora de Mercadotecnia de la Escuela de Negocios de la
UDEM. Es miembro del Sistema Nacional de Investigadores (SNI) del CONACYT y de la sociedad de honor Beta Gamma Sigma.