Combatiendo el estigma de la 'contagiosa' epilepsia en Liberia

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más comunes del mundo y afecta a casi 50 millones de personas, pero en los países de bajos ingresos, más del 75 por ciento de las personas con epilepsia no tienen acceso al tratamiento, según las cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

En Liberia, Médicos Sin Fronteras trabaja en colaboración con cinco centros de salud locales para tratar a más de mil 300 pacientes con epilepsia.

Emmanuel Ballah, un supervisor de salud mental y epilepsia de MSF en Monrovia, Liberia, describe los desafíos que enfrentan las personas con epilepsia y cómo MSF está trabajando con familias, comunidades y centros de salud para tratar a estos pacientes:

¿Cuáles son las experiencias de las personas con epilepsia que ves a diario en tu trabajo?

Muchos de los pacientes que vemos tienen serios problemas de negligencia y estigma, porque las personas creen erróneamente que la epilepsia es una enfermedad contagiosa. Esto es especialmente cierto para pacientes que tienen convulsiones durante todo el día. Debido a estas, no pueden hacer nada por sí mismos, carecen de cuidado y los miembros de la familia les temen.

Por ejemplo, un paciente ha sido abandonado por sus familiares, está herido por una caída y nadie se preocupa por él porque tienen miedo de contraer su condición. Esto es algo en lo que trabajamos continuamente para explicarle la epilepsia a los familiares y miembros de la comunidad de una persona.

A finales de enero tuvimos un evento de concientización comunitaria en el municipio de West Point de Monrovia, con más de 50 líderes comunitarios, pastores y directores de escuelas. Nuestros voluntarios de salud montan una pequeña obra de teatro para hablar sobre lo que sucede cuando alguien tiene una convulsión y otras personas no están dispuestas a ayudarlos porque tienen miedo.

La gente compartió algunos mitos que explican esa reacción. Una persona de la comunidad dijo que cuando un paciente tiene una convulsión, su saliva es como un virus. Estas son las creencias que las personas tienen sobre la epilepsia, por lo que a menudo se mantienen alejadas de ellas.

Pero las personas aprecian cuando tenemos una buena discusión en su comunidad, porque son capaces de entender cómo las personas desarrollan epilepsia y cómo no se transmite de persona a persona. Aprenden cómo se trata y cómo pueden alentar a las personas con epilepsia a buscar tratamiento.

¿Cómo tratas la epilepsia en Liberia?

Como MSF, trabajamos con los trabajadores de salud locales en cinco centros de salud en el condado de Montserrado, incluidos West Point, y varias otras áreas de Monrovia. Brindamos capacitación, medicamentos y supervisión clínica a estos trabajadores de la salud para tratar a pacientes con epilepsia, así como a pacientes con trastornos de salud mental.

También trabajamos con equipos de trabajadores psicosociales y voluntarios de salud comunitaria del Gobierno para explicar la epilepsia a la familia y la comunidad de un paciente, abogar por su inclusión en la escuela y otras actividades normales, y ayudar a la comunidad en general a comprender que las personas con epilepsia no son un peligro para otras.

El programa comenzó en 2017 y sigue creciendo. Ahora tenemos más de mil 300 pacientes que reciben atención para la epilepsia de forma regular, y la mayoría informa que su condición y su calidad de vida han mejorado significativamente.

¿Qué medicamentos se usan para el tratamiento?

En Liberia, los trabajadores de salud a menudo piensan que cuando eres epiléptico, puedes ser tratado con fenobarbital. Sin embargo, no todas las personas reciben un tratamiento exitoso con ese fármaco, hay otros tres medicamentos que pueden usarse, dependiendo de la condición del paciente: fenitoína, valproato de sodio y carbamazepina. El problema es que estos medicamentos a menudo no se pueden encontrar en otros centros de salud en Liberia.

Por ejemplo, tenemos un paciente que tiene que viajar desde cientos de kilómetros de distancia en el centro de Liberia, cada mes, para venir a nuestra clínica porque no pueden encontrar la carbamazepina que necesitan. El dinero que usan en el transporte para llegar a nosotros podrían haberlo usado para comprar el medicamento, pero no lo pueden encontrar en su comunidad. Es por eso que aunque nuestra idea era inicialmente tratar a pacientes del condado de Montserrado, estamos viendo personas de casi todas partes en Liberia.

Las personas también acuden a curanderos tradicionales, debido a explicaciones no médicas de los síntomas que ven, como la posesión de demonios. Pueden tomar hierbas o polvos que no son efectivos y que pueden ser dañinos. Cuando las personas comienzan a tomar medicamentos de una clínica en nuestro programa, comienzan a mejorar y se dan cuenta de que esto es mejor que los métodos de curación tradicionales.

¿Cómo afecta el tratamiento la vida de los pacientes?

Las personas están muy agradecidas porque las diagnosticamos, les damos el tratamiento adecuado y ahora están libres de ataques. Acabamos de tener un paciente que se graduó de la Universidad de Liberia que estaba tomando tratamiento en otros lugares, comprando medicamentos en las farmacias, y él seguía teniendo convulsiones, pero después de que comenzamos a tratarlo, está libre de ataques durante dos años.

Recientemente tuvimos cuatro hijos que fueron expulsados de diferentes escuelas debido al estigma de la epilepsia, y trabajamos con sus familias y sus escuelas para readmitirlos. Una vez que están en tratamiento, pueden ir a la escuela.

Ayer tuvimos un nuevo paciente que tiene unos 18 años y que ha tenido convulsiones cinco o seis veces al día, todos los días, durante años. Le han estado dando hierbas y otras cosas que no funcionan. Se puede ver que su desarrollo social e intelectual está atrofiado porque está excluido de todo, pero ahora lo estamos poniendo en tratamiento.

Esta es la parte más gratificante del trabajo que hago. Veo que tengo un resultado, que nuestros pacientes pueden volverse funcionales y sus vidas se restauran.

Esta nota es de MSF y se publica bajo una alianza editorial con El Financiero para difundir el trabajo de la institución.

Médicos Sin Fronteras fue fundada en Francia en 1971 por un grupo de médicos y periodistas. Ganaron el Premio Nobel de la Paz en 1999 por su labor humanitaria en varios continentes. MSF tiene operaciones en más de 70 países, entre ellos México, donde la oficina se estableció en 2008.

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