Desde hace más un año, los equipos de Médicos Sin Fronteras (MSF) en el Líbano han tratado a niños sirios refugiados con talasemia, un trastorno genético de la sangre que, en sus formas agudas, requiere un tratamiento exigente que la organización brinda en el hospital pediátrico de la ciudad de Zahle, en el valle de Bekaa.
La talasemia es una enfermedad causada por una alteración en los genes necesarios para sintetizar la hemoglobina. A mayor número de genes alterados, más severa es la enfermedad. La esperanza de vida de los pacientes no tratados puede reducirse considerablemente y aquellos con cuadros severos de la enfermedad necesitan transfusiones de sangre regulares para compensar la falta de hemoglobina.
Sin embargo, estas operaciones presentan una complicación importante.
"Las transfusiones pueden causar una sobrecarga de hierro, que puede desencadenar una enfermedad hepática o cardiaca. Es por esto que los pacientes con talasemia necesitan quelantes de hierro para disminuir los niveles del mineral en el cuerpo", explicó Amber Alayyan, coordinadora médica de los programas de MSF en el Líbano.
MSF proporciona atención integral en el departamento de pediatría del hospital Elias Haraoui de Zahle. El equipo comienza diagnosticando la enfermedad. Los padres, a menudo, son conscientes de que sus hijos tienen ese padecimiento porque es un trastorno hereditario, por lo que solo necesitan un análisis de sangre para confirmar el diagnóstico.
En otros casos, cuando un niño está pálido, débil y muestra signos de anemia, se realiza la prueba de sangre para establecer la causa y la electroforesis de hemoglobina confirma si se trata o no de talasemia.
Los niños sirios tratados en el hospital Elias Haraoui reciben transfusiones de sangre y un medicamento apropiado. El Deferasirox, por ejemplo, se prescribe como de primera línea. El equipo de MSF toma muestras de sangre para monitorear los tratamientos de los niños y también observar su estado general de salud. Si se identifica otro problema de salud, lo refieren al especialista apropiado.
Los padres reciben de los integrantes de MSF información constante sobre el tratamiento recetado y, muy importante, la certeza de que una vez que la enfermedad es tratada, sus hijos pueden llevar una vida normal.
"Es muy transcendental para el equipo tener una relación con las familias. Algunos padres están angustiados porque creen que sus hijos no podrán casarse y no tendrán futuro. Por ello, los tranquilizamos y les decimos que su hijo puede vivir con la enfermedad, lo que les da esperanza", comentó la jefa de misión de MSF en el Líbano, Fouzia Bara.
Actualmente, MSF trata a 64 pacientes en el hospital de Zahle, todos niños y niñas sirios, quienes no tienen acceso ni al programa proporcionado por el Gobierno libanés, porque es exclusivo para sus ciudadanos, ni a los de la Agencia de Refugiados de las Naciones Unidas (Acnur).
MSF planea escalar sus actividades y tratar a 100 niños sirios a finales de 2019. La organización no puede asumir más debido al elevado costo de los medicamentos. Sin embargo, con más de un millón de sirios viviendo en el Líbano, es probable que haya muchos más niños refugiados con talasemia, dado que esta es una enfermedad frecuente en su país de origen, por lo que requerirán de acceso a medicamentos más baratos.
La talasemia afecta a países en Medio Oriente, como el Líbano y Siria, y en la cuenca del Mediterráneo; la palabra talasemia deriva del griego thalassa que significa mar. Esta enfermedad, relativamente desconocida, también se presenta en otros países como Pakistán y Afganistán, donde el acceso al tratamiento se ve aún más afectado por la inestabilidad y la violencia.
Esta nota es de MSF y se publica bajo una alianza editorial con El Financiero para difundir el trabajo de la institución.
Médicos Sin Fronteras fue fundada en Francia en 1971 por un grupo de médicos y periodistas. Ganaron el Premio Nobel de la Paz en 1999 por su labor humanitaria en varios continentes. MSF tiene operaciones en más de 70 países, entre ellos, México, donde la oficina se estableció en 2008.
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