-Algunas veces desearía ser normal.
-Bueno, amigo, realmente nadie es normal.
Sam Gardner y Evan Chapin en la serie Atypical.
Fue hace más de una década, pero apenas me percaté.
Siempre fue un niño peculiar, diferente a casi todos: su forma de mirarte (o de no mirarte), sus movimientos desmedidos, su caminar no lineal de un punto a otro, la precisión requerida en el rito de la comida, las innumerables expresiones de su cara y los ruiditos repetitivos que salen de su boca.
Aún sin el diagnóstico, en esta primera etapa de su vida, llegamos a pensar en varias posibilidades. Tiene TDA o es simplemente un niño con personalidad inusual. En el transcurso de su niñez pasó por infinidad de guías en maternal, primaria o secundaria; psicólogos, pediatras, maestros, tíos. Nunca nadie sugirió siquiera la posibilidad. Aunque con extrañeza, todos aceptaban su actuar. Ahora me pregunto, ¿por qué en México tan pocos conocemos del espectro?
Hoy, en plena adolescencia, y previo al inminente retorno a las clases semipresenciales de esta era pandémica, fue una frase la que disparó la alarma: “¿Tú le tienes fobia a la gente?”. Año y medio sin convivencia social y los retos propios de la adolescencia habían pronunciado un temor siempre latente. Y luego Atypical, la reveladora serie de Netflix que se convirtió en el mejor regalo que pudimos tener en esta primera etapa de aceptación: “Me identifico con Sam Gardner de la serie”.
TEA o Trastorno del Espectro Autista
El Trastorno del Espectro Autista agrupa actualmente varias afecciones que eran antes diagnosticadas de manera independiente, como son el Síndrome de Ásperger, el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera y el Trastorno autista.
El TEA es por lo tanto un término amplio que abarca una gran variedad de síntomas diferentes. Si bien estos pueden ser muy variados, las principales dificultades que presentan los pacientes diagnosticados con TEA tienen que ver con las habilidades de comunicación, de interacción social, así como en el manejo e interpretación de las emociones propias y ajenas. También tienen conductas repetitivas e intereses restringidos.
Es un trastorno neurobiológico del desarrollo y quienes lo padecen pueden no presentar ninguna alteración física visible comparado con quienes no lo tienen. Algunos tienen niveles de inteligencia mucho mayores que el promedio de la población y se presenta cuatro veces más en varones que en niñas.
El autismo en México
Si bien en nuestro país existe la Ley General para la Atención y Protección a Personas en Condición del Espectro Autista (2015), aún falta mucho conocimiento en la sociedad sobre este padecimiento. Hay que poner las bases y hacer una mejor difusión para que quienes sean pacientes del TEA tengan una mejor inclusión en nuestra sociedad: desde la identificación temprana y el acceso a la educación escolarizada completa, atención médica especializada y acceso al empleo.
Se calcula que uno de cada 115 niños tiene autismo en México (cerca de 1 por ciento). Los especialistas que pueden hacer un diagnóstico son pediatras del desarrollo, neurólogos pediatras y sicólogos o siquiatras para niños.
Visibilizar el autismo
Lo que no se conoce no se puede comprender. Para que los niños con TEA tengan una mejor inclusión y desempeño escolar, se necesita proveer de más y mejores herramientas a profesores y a padres e hijos que tengan que afrontar esta condición.
Es indispensable quitar prejuicios y tabúes y ayudar a los padres a que puedan darse cuenta lo más pronto posible si algún hijo requiere de atención; una identificación temprana permite tomar medidas y poner las condiciones para un mejor desarrollo del niño. Uno de los grandes retos para el diagnóstico es que el autismo no es evidente a simple vista ni se diagnostica por una radiografía o toma de sangre; se requiere de un proceso que incluye la observación del comportamiento del niño, entrevistas y pruebas de parte de profesionales.
Según la ONU, que declaró el 2 de abril como el día mundial de concienciación del autismo, “la estigmatización y la discriminación asociadas a la diversidad en el ámbito neurológico, siguen siendo los principales obstáculos para el diagnóstico y el tratamiento”.
Es por ello que necesitamos visibilizarlo. Necesitamos que en México se hable del autismo.