Tasha Clark dio positivo por COVID-19 el 8 de abril de 2020. La mujer de Connecticut, ahora de 41 años, se sintió aliviada de que sus síntomas en ese momento (diarrea, dolor de garganta y dolores corporales) no parecían particularmente graves. Ella nunca tuvo fiebre y no fue hospitalizada. Así que pensó que si el virus no la mataba, en unas semanas volvería a su trabajo y cuidaría de sus dos hijos.
Ella calculó significativamente mal. Más de un año después, es un ejemplo de libro de un COVID prologando.
Clark sufre de una serie de síntomas incapacitantes que incluyen dolor nervioso similar a un soplete y pérdida de sensibilidad en brazos y piernas, inflamación de la columna que le dificulta sentarse con la espalda recta, confusión mental, mareos y un ritmo cardíaco vertiginoso cuando se pone de pie. Toma esteroides y otros nueve medicamentos recetados, incluidas infusiones dos veces al mes de inmunoterapia en una clínica de la Universidad de Yale para tratar las complicaciones neurológicas.
Cuando su trabajo de recepción en un centro de rehabilitación física no podía adaptarse a su discapacidad, Clark tuvo que aceptar un puesto de facturación médica con un salario más bajo. Su vida fuera del trabajo es una odisea interminable de citas médicas, exploraciones y análisis de laboratorio. “Nunca en un millón de años pensé que un año después mi vida se reduciría a lo que ha sido”, dice Clark, quien vive con su esposo y dos niñas en edad escolar en Milford. “No saber si alguna vez me recuperaré es aterrador”.
El alcance de los misteriosos síntomas persistentes desencadenados por COVID-19 está emergiendo con mayor claridad, basado en casos como el de Clark. Pero más de un año después de la pandemia, lo que está causando los síntomas y la mejor manera de tratarlos no está nada claro. Lo que hace que la investigación sea especialmente difícil es que existe una amplia gama de problemas de salud involucrados, desde la niebla mental hasta problemas cardiovasculares y casos raros de psicosis, y no hay una métrica acordada para quién califica como un paciente de larga distancia.
“No hay consenso sobre cómo definir, diagnosticar o medir este síndrome”, dijo Steven Deeks, profesor de la Universidad de California en San Francisco, al panel de salud del Comité de Energía y Comercio de la Cámara de Representantes el 28 de abril. y el estado de la técnica es un desastre“.
Si bien las estimaciones varían ampliamente, los datos sugieren que COVID puede dejar un legado de consecuencias después de que termine la pandemia. Una encuesta del gobierno británico encontró que casi el 14 por ciento de las personas con COVID informaron síntomas que duraron al menos 12 semanas. En otro estudio de la Universidad de Washington, un tercio de los diagnosticados con casos leves de COVID todavía presentaban síntomas unos seis meses después.
Además, los pacientes con COVID-19 no hospitalizados tratados por el Departamento de Asuntos de Veteranos de EU nían un riesgo 59 por ciento mayor de morir en los seis meses posteriores a contraer la enfermedad en comparación con aquellos que no la contrajeron y padecían afecciones como la sangre, coágulos, diabetes, accidentes cerebrovasculares y problemas del sistema nervioso, según los hallazgos publicados en abril en la revista Nature.
“No entendemos qué está sucediendo con su biología”, dice Serena Spudich, neuróloga de la Universidad de Yale que trata a pacientes post-COVID. “Es realmente, realmente desconocido en este momento”. Si bien los síntomas de los pacientes son claros, las resonancias magnéticas cerebrales y otras pruebas a menudo no revelan, lo que dificulta determinar la causa de los síntomas, dijo.
Para controlar mejor el problema, los Institutos Nacionales de Salud están gastando mil 150 millones de dólares para investigar COVID a largo plazo y se centrarán en reunir una cohorte gigante de decenas de miles de pacientes pos-Covid, que compartirán datos de aplicaciones móviles y dispositivos portátiles. Ya ha recibido 273 propuestas de investigación y anunciará la financiación en semanas, dijo el director de los NIH, Francis Collins, al Congreso.
Las respuestas no pueden llegar demasiado pronto para Eddie Palacios, un corredor de bienes raíces comerciales de 50 años en Naperville, Illinois. Un mes después de tener un caso leve de Covid en septiembre pasado, comenzó a olvidar las palabras. Un día, no podía recordar dónde estaba después de trepar al techo para limpiar las canaletas; su hijo tuvo que ayudarlo a bajar.
“Definitivamente hay pérdida de memoria y dolores de cabeza que no desaparecen”, dice Palacios, quien está en rehabilitación cognitiva en Northwestern Medicine y toma el estimulante modafinilo recetado, que se usa para tratar la narcolepsia, para aumentar su estado de alerta.
Aún así, debe tomar notas extensas durante las conversaciones con los clientes, algo que nunca solía hacer. Dice que tiene suerte de poder hacer su trabajo desde casa. “Si yo fuera un chico de 9 a 5, estaría desempleado”, dice.
Reacción autoinmune
¿Qué hace que las personas presenten síntomas de larga duración? Hay al menos tres posibilidades. Una de las principales teorías es que la batalla con el virus desencadena una reacción autoinmune que persiste mucho después del virus real. Esto puede ser lo que le ha pasado a Clark. La teoría es que “el sistema inmunológico se activa” durante la enfermedad inicial, pero una vez que el virus desaparece, no regresa, dice Avindra Nath, investigadora del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Otra posibilidad es que la lucha contra el COVID-19 deje un detrito de partículas virales que establezca un ciclo generalizado de inflamación mucho después de que el patógeno haya desaparecido. Esto puede ayudar a explicar por qué algunas personas continúan dando positivo mucho después de que sus infecciones parecen haber desaparecido.
Una tercera teoría es que el virus puede encontrar escondites en los tejidos humanos, lo que le permite emerger semanas o meses después cuando la inmunidad se debilita. Se sabe que otros virus como el VIH y el herpes simple se esconden dentro del cuerpo durante años. Si existe un reservorio viral de este tipo, “probablemente sea muy difícil de alcanzar, podría estar muy profundo en algunos tejidos”, dijo Akiko Iwasaki, inmunóloga de la Universidad de Yale.
El concepto de reservorio oculto, aunque no se ha probado, es consistente con el hecho de que algunos de estos pacientes larga distancia inicialmente tienen síntomas más leves, y también podría explicar informes anecdóticos de que las vacunas brindan alivio a los pacientes de larga distancia.
Mientras los investigadores buscan respuestas, los principales centros médicos como Northwestern Medicine en Illinois y la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai en Nueva York han abierto clínicas para manejar la miríada de síntomas de los pacientes, brindando ayuda a aquellos que tienen la suerte de contraerla. La clínica Neuro-COVID de Yale se estableció en octubre pasado y ha tratado a unos 100 pacientes, incluido Clark.
El esposo de Clark, Richard Zayas, un carpintero de 47 años, vino con COVID a principios de abril de 2020. Unos días después, desarrolló un sabor horrible en la boca, algo poco probable que hubiera experimentado antes.
Los primeros síntomas neurológicos llegaron una semana después de su enfermedad, cuando se quemó el brazo al sacar algo del horno porque no notó que la sartén caliente la tocaba. Unas semanas más tarde, justo cuando el dolor de garganta y la tos disminuían, comenzó a perder sensibilidad en las piernas. Al volver a casa después de un viaje en coche, sus piernas cedieron y tuvo que subir los escalones de su casa por los brazos. Aunque sospechaba que era una complicación de COVID, los médicos de la sala de emergencias local dijeron que muchas cosas podrían estar causando los síntomas y la enviaron a casa sin pruebas exhaustivas, dice.
Dolor ardiente
Posteriormente, una biopsia de piel encontró signos de daño nervioso y los médicos le recetaron gabapentina para el dolor. Pero sus síntomas empeoraron y en julio le diagnosticaron polineuropatía periférica. Durante el verano, se cayó varias veces al subir y bajar las escaleras de su casa o al caminar por el jardín. Este invierno, el dolor ardiente en sus pies fue tan fuerte que varias veces salió y se paró descalza en la nieve o en el concreto desnudo para adormecer el dolor.
“Mi piel se siente como si alguien estuviera sosteniendo un soplete”, dice ella.
Desde que se enfermó, Clark dice que ha tenido más de 50 visitas al médico y numerosos procedimientos que incluyen dos punciones lumbares, resonancias magnéticas de la pelvis, pruebas cognitivas y múltiples estudios del sueño. Además de la neuropatía, le han diagnosticado espondilitis anquilosante, una artritis de la columna relacionada con el sistema inmunitario y síndrome de taquicardia ortostática postural, que produce latidos cardíacos rápidos y una sensación de mareo al ponerse de pie.
Los médicos “piensan que mi sistema inmunológico se aceleró cuando contraje el virus y desde entonces nunca se apagó”, dijo. “Básicamente ha estado atacando mi cuerpo desde entonces”.
Cuando otros tratamientos no mejoraron por completo sus síntomas, los médicos de Yale a principios de este año le administraron a Clark infusiones de inmunoglobulina intravenosa, una costosa infusión de anticuerpos. Lindsay McAlpine, residente de neurología en la clínica neurocovid de Yale, dice que solo administran inmunoglobulina a pacientes pos-Covid, cuyos síntomas tienen un vínculo autoinmune claro.
Después de estar lejos de su trabajo de recepción durante ocho meses, Clark regresó de forma remota en diciembre, pero dijo que tuvo que renunciar cuando sus jefes insistieron en que regresara a la oficina. Encontró un trabajo de facturación médica que se puede hacer desde su sillón. Pero paga 1.47 dólares la hora, lo que significa que tiene que trabajar horas extra para mantenerse al día. Está tan agotada después del trabajo que no puede hacer mucho en casa.La parte más aterradora para Clark es no saber cuánto durarán los síntomas. Cuando contrajo COVID hace más de 13 meses, “pensé que tal vez dos o tres semanas como máximo y volvería a ser mi antigua yo”, dice. “He estado enferma todos los días desde entonces”.