Cuando el fundador de un negocio familiar es diagnosticado con Alzheimer, el mundo se viene abajo. El diagnóstico de esta enfermedad sacude a toda la familia. Y es que, mientras la persona diagnosticada lucha con la pérdida de identidad e independencia, los miembros de la familia lidian con el dolor, la incertidumbre y los cambios empresariales (representación ejecutiva y/o en el Consejo) y patrimoniales (juicio de interdicción) que tendrán que enfrentar.
Afrontar la situación es emocionalmente agotador. Al principio, basta con poner recordatorios y realizar seguimientos. No obstante, conforme la enfermedad empeora, las funciones del cónyuge y los hij@s aumentarán. Tendrán que ocuparse de cosas que la persona siempre había hecho, como conducir, administrar sus finanzas, coordinar las citas médicas... Adaptarse a estos nuevos roles y expectativas puede ser un desafío.
¿Qué hacer? Primero, hablar en familia abiertamente sobre el tema (comunicación y escucha activa). Segundo, negociar y planificar el futuro. Tercero, practicar la paciencia y la empatía. Cuarto, conocer a fondo la enfermedad.
I. Comunicación y Escucha Activa
Tener conversaciones abiertas y en familia (como rama familiar), minimizando la confrontación, nos ayudará a entendernos mejor y a visualizar el futuro conjunto (qué le toca hacer a cada quien). La comunicación y la escucha activa son la piedra angular de la conexión, la comprensión, la confianza y la resiliencia.
II. Negociar y Planificar el Futuro
La planificación empresarial y la gestión patrimonial para el futuro es crucial. Habrá que hablar sobre la representación en la empresa, en el Consejo y en la Asamblea, sobre los planes de atención médica, sobre los arreglos patrimoniales y las preferencias al final de la vida. NO EVITE ESTOS TEMAS. Hacerlo sólo traerá problemas. Enfóquese en arreglarlos.
III. Paciencia y Empatía
Pasen tiempo juntos y encuentren alegría en recuerdos compartidos. Es posible que necesiten explorar nuevas formas de conectarse y expresar afecto. Céntrense en el presente, valoren cada momento de lucidez con su ser querido.
IV. Conocer la Enfermedad
Entender las fases del Alzheimer puede ayudar a los familiares a coordinar mejor las medidas a adoptar—tanto en lo familiar, empresarial como patrimonial. Por ello, a continuación, les comparto un breve resumen de las mismas:
· Fase # 1. Olvidos Benignos Asociados a la Edad: Las personas observan en sí mismos dificultades para recordar nombres, lugares o dónde han dejado las cosas. Los familiares los califican de “despistados” o incluso pueden decir que son olvidos asociados a la edad.
· Fase # 2. Ligero Deterioro Cognitivo: El familiar comienza a repetir las mismas preguntas una y otra vez; existe poca retención de la información. Las personas que se encuentran en esta fase de la enfermedad pueden valerse por sí mismas y no requieren cuidados continuos; sin embargo, si la enfermedad no se trata, se producirá un deterioro evidente en un período de 2 a 4 años.
· Fase # 3. Alzheimer en Etapa Evidente: El familiar requerirá ayuda para desenvolverse, así como supervisión del cónyuge o hij@s. Se olvidan fechas, se cometen errores al situar el día o mes en curso. Se conservan ciertas capacidades memorísticas, como recordar la dirección de casa y la fecha de nacimiento. A la hora de comprar, pagar o tomar decisiones de negocio, deberá acompañarse de la pareja o hij@s, ya que, por su situación de salud, son propensos a estafas.
· Fase # 4. Alzheimer en Etapa Moderada: Los pacientes se vuelven dependientes. En esta fase, la persona con Alzheimer ya no es capaz de recordar acontecimientos importantes de su vida, y es característico que tenga momentos de lucidez seguidos por otros en que les resulta imposible recordar hechos recientes o pasados. Se vuelve muy difícil la orientación y el cálculo matemático.
· Fase # 5. Alzheimer en Etapa Grave: La capacidad para acometer actividades básicas de la vida diaria se ve MUY comprometida. Los recuerdos de la persona se ven limitados a acontecimientos antiguos, los cuales se van esfumando poco a poco. La persona tiene dificultades para mantener una conversación corta, no reconoce su entorno, ni a las personas que le rodean; es incapaz de contar hasta 10.
· Fase # 6. Alzheimer en Etapa Severa: Aparte del deterioro cognitivo avanzado, la persona también muestra indicios de deterioro físico. En esta etapa, el paciente es incapaz de pronunciar una frase con sentido, y a menudo, su vocabulario se reduce a unas pocas palabras. Con el paso del tiempo, se pierden también la capacidad de caminar, de expresar emociones y finalmente, toda movilidad.
En resumen: Afrontar la enfermedad de Alzheimer es un desafío. La comunicación y escucha activa, la planificación a futuro, la paciencia y comprensión, la educación y el apoyo son fundamentales. Informarse, pedir ayuda y arreglar los temas legales-patrimoniales son actos de amor ¿Qué estás esperando?
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