El Consejo de Salubridad General (CSG) del Gobierno realizará a partir del próximo 1 de octubre el que será el primer Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras con el que pretende construir un registro nacional de acceso público.
El ejercicio se hará de forma virtual en el sitio csg.gob.mx y solo requerirá que las personas cuenten con su CURP (Clave Única de Registro de Población) y datos del padecimiento.
El Consejo señaló, en un comunicado, que el censo se extenderá hasta el 15 de enero de 2022.
Pero puede que te preguntes, ¿y qué es una enfermedad rara, a todo esto? De acuerdo con lo expuesto por el CSG, estas:
-Tienen un origen desconocido y escasa evidencia científica para el diagnóstico y tratamiento.
-Otro factor en común es el peligro de muerte o invalidez crónica, esto porque a veces los diagnósticos las confunden o asocian con enfermedades más conocidas.
-La Ley General de Salud señala que las enfermedades raras son aquellas que tienen baja incidencia, es decir, se presentan pocos casos en un año, y baja prevalencia de no más de cinco registros por cada 10 mil habitantes.
-Una mayoría de los pacientes con estas enfermedades es diagnosticada hasta después de cinco años y, en uno de cada cinco casos, después de 10 o más años.
¿Qué enfermedades son consideradas como raras en México?
-Síndrome de Turner
-Enfermedad de Pompe
-Hemofilia
-Espina Bífida
-Fibrosis Quística
-Histiocitosis
-Hipotiroidismo Congénito
-Fenilcetonuria
-Galactosemia
-Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3
-Enfermedad de Fabry
-Hiperplasia Suprarrenal Congénita
-Homocistinuria